22 Aprile, 2025
La sessione dedicata al ruolo delle associazioni, dei caregiver e dei familiari ha offerto una fotografia realistica delle sfide, delle risorse e delle prospettive legate all’assistenza alle persone con gravi disabilità. Il confronto ha evidenziato la centralità di queste figure nel percorso di cura, nonché la necessità di un riconoscimento più pieno e sistemico del loro contributo.
Ad aprire la riflessione è stata Ivana Cannoni, presidente dell’associazione Attratto e vicepresidente della Federazione Nazionale, che ha parlato a partire dalla propria esperienza personale di madre e caregiver. Cannoni ha sottolineato il carattere imprevedibile e dirompente dell’ingresso nel mondo della disabilità, evidenziando come la riabilitazione non riguardi solo il paziente, ma l’intero nucleo familiare, che viene radicalmente trasformato. In questo contesto, le associazioni diventano “punti di riferimento” fondamentali, capaci di offrire ascolto, orientamento e reti di solidarietà.
Un punto particolarmente critico, emerso con forza, è la solitudine che i familiari sperimentano una volta terminata la fase ospedaliera. Il passaggio al territorio, spesso “molto scoperto”, segna un momento di disorientamento e fragilità. Cannoni ha ribadito la necessità di integrare i caregiver nel team di cura sin dalla fase ospedaliera, promuovendo una continuità assistenziale che includa la famiglia e i suoi bisogni, spesso trascurati: «Nessuno ci chiede quali sono i nostri bisogni e come possiamo andare avanti».
Nel suo intervento è stata evidenziata anche l’importanza di riconoscere e valorizzare la “famiglia risorsa”, capace di offrire sostegno ad altre famiglie attraversate dalla stessa esperienza. La testimonianza ha posto attenzione anche alla condizione degli altri membri della famiglia – fratelli, sorelle – troppo spesso esclusi dai percorsi di accompagnamento e coinvolgimento.
Le associazioni sono state riconosciute come attori insostituibili nella costruzione di risposte concrete e nella promozione dei diritti delle persone con disabilità. Non solo attraverso i servizi, come i centri diurni o i laboratori per l’autonomia, ma anche tramite attività culturali e creative – come teatro, musica, sport – che favoriscono il reinserimento sociale e la qualità della vita. Esperienze come quella della Casa dei Risvegli Luca De Nigris a Bologna rappresentano esempi virtuosi di collaborazione tra personale sanitario, educatori, familiari e volontari.
Un contributo significativo è stato offerto dalla Fondazione Famiglia Sarzi, rappresentata da Francesca Fedeli. Nata da un vissuto familiare diretto con la disabilità, la Fondazione promuove un approccio orientato all’autodeterminazione, alla ricerca scientifica e all’innovazione tecnologica. Tra i progetti sviluppati, spiccano strumenti come Mirrorable, piattaforma per la riabilitazione neuromotoria, e un’app per il monitoraggio delle crisi epilettiche. Tali iniziative nascono dall’ascolto dei bisogni reali delle famiglie e sono pensate per favorire la piena partecipazione alla vita sociale.
Infine, è stato ribadito il valore delle reti associative, locali e nazionali, nel coordinamento delle risposte e nella rappresentanza politica delle esigenze dei caregiver. La partecipazione ai tavoli istituzionali, la promozione di conferenze di consenso e le azioni di advocacy a livello europeo sono strumenti fondamentali per incidere sulle politiche pubbliche e superare una visione parziale e medicalizzata della disabilità.
Nel complesso, la sessione ha reso visibili i volti, le voci e le competenze di chi vive la disabilità non come una condizione da gestire, ma come una realtà da trasformare collettivamente. La narrazione condivisa, il sostegno reciproco, l’innovazione sociale e la contaminazione di saperi si sono imposti come strumenti concreti per affrontare la complessità del presente e costruire un futuro più inclusivo.
