Giornata mondiale della persona con disabilità

Il Messaggio del Presidente SIRN Dott. Stefano Paolucci

Oggi è la giornata mondiale della persona con disabilità e la società italiana di riabilitazione neurologica intende partecipare con alcune considerazioni sulla contingenza che stiamo vivendo. Il covid 19 ha messo i sistemi di assistenza e di riabilitazione di fronte ad una condizione di stress.  Si è cercato di rispondere alle conseguenze dirette della epidemia non lasciando indietro, per quanto possibile, le altre condizioni patologiche. Tuttavia, il sovraccarico sanitario ha in parte penalizzato l’intervento a favore delle condizioni di cronicità. Inoltre, la necessità del distanziamento sociale ha creato notevoli problemi a quella rete di solidarietà e di supporto fondamentale per venire incontro ai diritti della persona con disabilità.

Proprio per questo , come Presidente della Società Italiana di Riabilitazione Neurologica, intendo rinnovare l’attenzione e la collaborazione che storicamente abbiamo sempre avuto verso le persone con disabilità. Il patto che abbiamo sottoscritto poco più di un anno fa attraverso la carta di Foligno, dove abbiamo formalmente preso l’impegno di mettere in campo una serie di azioni collaborative con le associazioni delle persone con disabilità, purtroppo, in questi mesi è stato limitato dalla contingenza pandemica. Nel prossimo futuro, che tutti speriamo portatore di nuovi interventi di prevenzione e di terapia contro il Covid-19, potremmo riprendere queste nostre azioni con rinnovato vigore nella convinzione che il ruolo della riabilitazione è quello di stare dalla parte delle persone malate per poter favorire il miglior recupero funzionale e un nuovo progetto di vita. Auspico, quindi, che questa giornata possa essere il simbolo della ripartenza dopo questa dura battaglia contro la pandemia. Questo ci permetterà anche di migliorare i nostri modelli di intervento che in questo periodo hanno talvolta mostrato dei punti di debolezza. Il rinnovo di questo patto tra professionisti sanitari che si occupano di riabilitazione neurologica e persone con disabilità ci permetterà di raggiungere insieme questi nuovi traguardi.

Carta di Foligno

Protocollo d’intesa tra associazioni e Società Italiana di Riabilitazione Neurologica “Carta di Foligno”

  1. La Società Italiana di Riabilitazione Neurologica, d’intesa con le Associazioni di pazienti e persone con disabilità che sottoscrivano il presente documento, si impegnano a diffondere ed implementare le seguenti tematiche.
  2. Il coinvolgimento della “Persona” e del caregiver nei processi di cura e riabilitazione deve essere parte integrante, non opzionale, della personalizzazione del progetto riabilitativo.
  3. La disabilità è spesso il risultato di condizioni complesse secondarie a gravi danni del sistema nervoso centrale e, conseguentemente, diventa fondamentale il coinvolgimento della persona con disabilità e del caregiver.
  4. Studi clinici indicano come il coinvolgimento attivo nel processo riabilitativo migliori l’outcome. Il coinvolgimento, quindi, non solo come prospettiva etica ma sistema di potenziamento del processo di cura e riabilitazione. Gli studi, infatti, indicano sempre di più come sia rilevante per migliorare l’outcome dei processi di cura, compreso quello riabilitativo, integrare la “prospettiva della persona” negli outcome clinici attraverso i Patient Reported Outcome.
  5. Dal punto di vista pratico occorre inserire nel rapporto tra persone e professionisti della riabilitazione attitudini all’ascolto sul vissuto di malattia e condizione di disabilità, specifica attenzione ai funzionamenti desiderati ed attesi dalla persona, alla condivisione degli obiettivi riabilitativi (shared decision), consapevolezza e partecipazione attiva nella gestione del proprio recupero e della propria salute (engagement).
  6. Per rendere operativi questi processi occorre sviluppare modelli applicativi che possano essere inseriti in modo standardizzato nella pratica riabilitativa quotidiana.
  7. La Società Italiana di Riabilitazione Neurologica si impegna a promuovere modelli applicativi su personalizzazione del progetto riabilitativo, decisioni condivise e coinvolgimento attivo “della persona paziente” e del caregiver come standard di cura. Le Associazioni firmatarie si impegnano, parimenti, a sostenere il processo di coinvolgimento ed empowerment del cittadino all’interno della definizione, attuazione, valutazione di percorsi riabilitativi loro dedicati.
  8. Le Parti concordano di sviluppare un percorso comune di confronto con le Istituzioni adoperandosi, nelle forme e modalità che verranno definite e articolate in separati atti e progetti, per la qualificazione delle normative, politiche, prassi, attraverso la concreta applicazione dei sopraesposti principi e tematiche.
  9. Le Parti, altresì, si impegnano a cooperare, sostenendo forme e progettualità di coinvolgimento di reti associative e di ulteriori organizzazioni di rappresentanza dei pazienti e delle persone con disabilità, i professionisti e gli operatori interessati, la stampa di settore e la comunità di riferimento, nel promuovere e applicare i principi e le tematiche di cui al presente protocollo.
  10. Il presente protocollo assume carattere sperimentale e prevede una durata di tre anni, al termine dei quali potrà essere rinnovato con quelle modifiche, aggiustamenti, integrazioni suggeriti dall’esperienza comune.
  11. Le Parti si adopereranno per attuare il protocollo secondo lealtà e correttezza, fermo il rispetto delle reciproche autonomie, concordando forme e modalità di comunicazione e diffusione dello stesso.

Foligno, 6 aprile 2019

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